Alles wat er te zeggen valt over beloftes rondom het levenseinde, komt samen als er sprake is van de zorg voor een kind met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking. Al tijdens het leven wordt er expliciet of impliciet iets van de andere kinderen verwacht of worden er zelfs expliciet of impliciet beloftes gedaan. Tijdens het sterfbed worden deze verwachtingen en beloftes prangender, en na het overlijden worden de gevolgen daarvan realiteit.
Alle zorgverleners die ik heb gesproken die in de verstandelijke gehandicaptenzorg werken, herkennen dat ouders zich zorgen maken over de toekomst.
Nog gecompliceerder wordt het als ouders niet durven, willen of kunnen erkennen dat hun kind een beperking heeft. Ze willen de wilsbekwaamheid van hun kind niet afpakken. Dat kan leiden tot beloftes die ingrijpende gevolgen hebben. Laura vertelt:
‘Je hebt ook nog ouders die net doen of hun kind niet beperkt is. Ik heb een cliënt, Jan, die woonde bij zijn ouders en toen werden die ouders ouder en hebben zij een huisje voor hem gehuurd bij hen in de straat. Dus dan had hij een eigen huisje, dan konden ze zeggen: onze zoon heeft een eigen huis. Maar Jan at nog steeds bij zijn ouders en zijn moeder poetste het huis. En toen zei zijn vader – dat is een omgekeerde sterfbedbelofte: Jan, jij gaat niet bij de gekkies wonen. En Jan heeft dat beloofd. Maar hij ging helemaal vervuilen, had ruzie met de buren, dieren die niet verzorgd worden. Er was ambulante begeleiding en die zei mij dat het niet goed ging. Dus ik ging naar Jan toe, maar hij zei dat hij niet bij de gekkies ging wonen. Ik heb contact gehad met zijn zussen en die zeiden: ja inderdaad dat heeft onze vader gezegd en hij heeft dat beloofd. Zij vonden ook niet dat het niet goed ging, zij zouden dat ook heel graag willen. Maar die client had geen mentor, Jan was wilsbekwaam. Ik heb heel veel cliënten, want die ouders willen die wilsbekwaamheid niet afpakken, noemen ze dat dan. Dus Jan kon zelf beslissen, maar zijn zussen zeiden “help”. Het was een man die heel de dag belt naar 112 en de huisarts. En de huisarts zei ook: alsjeblieft, zorg alsjeblieft dat hij in een instelling komt. Maar Jan wilde gewoon niet. Uiteindelijk heb ik een ondertoezichtstelling aangevraagd, heeft hij een mentor gekregen en hebben we hem min of meer gedwongen naar mijn woonlocatie overgebracht. En daar woont hij nu drie jaar in een eigen huisje. En na twee jaar kwam hij naar mij toe, en zei hij: “Laura, ik vond het helemaal niet fijn, maar ik heb het nu wel naar mijn zin.” Maar hij heeft dus die belofte dus moeten doorbreken. We hebben de huur opgezegd en heb begeleiders gestuurd die zijn gaan inpakken voor hem. Maatschappelijke teloorgang heet dat, dat komt dan bij de rechter. Hij is tegen zijn wil vertrokken. Ik vind dat heel naar om te doen, maar uiteindelijk zit er een grens aan. Hij werd door de buren getreiterd, hij was vervuild. Hij heeft zich lang verzet. Maar hij heeft het nu naar zijn zin. Hij heeft zich nooit tegen mij gekeerd, maar het was de belofte die hem tegenhield.’