In de interviews met zorgverleners komt naar voren dat er veel misverstanden en te hoge verwachtingen rondom palliatieve sedatie bestaan.
Verpleegkundige Nicole beschrijft een situatie die ze heeft meegemaakt en hoe ze daar vervolgens zelf en als team mee om is gegaan.
‘Ik was als coördinerend wijkverpleegkundige met een klein team met vaste collega’s betrokken bij de zorg voor Bart. Hij is een jonge vader met longkanker in de laatste dagen van zijn leven en hij wordt gesedeerd vanwege onrust, angst en paniek die niet onder controle te krijgen zijn. De huisarts heeft uitleg gegeven aan Bart en zijn vrouw Anja. Hij beloofde dat Bart in slaap zou vallen en niet meer wakker zou worden. De huisarts had hen niet verteld dat hij mogelijk wakker zou kunnen worden omdat het soms tijd kost om de juiste dosering te vinden die iemand daadwerkelijk in slaap houdt. Helaas wordt Bart wakker en is direct erg onrustig. Anja en hun jonge kinderen zijn bij hem en zij schrikken enorm. En het is ook ontzettend pijnlijk voor iedereen, want ze hadden afscheid van elkaar genomen voordat Bart in slaap werd gebracht.
Deze ervaring is zo tekenend; voor het stervensproces van de patiënt, maar ook voor de nabestaanden die met deze herinnering verder moeten.
Ikzelf was door vrije dagen deze periode niet aanwezig bij Bart, ik heb het allemaal gehoord van mijn collega’s en teruggelezen in de rapportage. Aangezien ik een coördinerende rol had ben ik in gesprek gegaan met de huisarts. En ik heb hem gevraagd of hij zich realiseerde dat – naar wat ik had begrepen – hij had verteld dat palliatieve sedatie ervoor zorgt dat je meteen in slaap valt en niet meer wakker wordt, maar verzuimd had te vertellen dat niet iedereen gelijk diep in slaap blijft. Hij schrok en gaf aan dat hij zich te weinig bewust was geweest wat dit voor gevolgen heeft gehad toen Bart alsnog wakker en onrustig werd. Later heeft de huisarts een nazorggesprek gehad met Anja, de kinderen waren daar niet bij, die waren daar nog te jong voor. En daarin – maar daar was ik niet bij, dat hoorde ik later terug van Anja – had hij gezegd dat hij en ik in gesprek waren geweest en dat hij heeft beseft dat hij het anders had moeten uitleggen. Dus ik vind dat wel heel sterk. Het is een grote fout, niet expres gemaakt, die veel invloed heeft gehad. Maar hij heeft wel de moed gehad om eerlijk te zeggen dat hij dit anders had willen en moeten doen. Het was een groot leermoment voor hem wat hij mee zou nemen in andere situaties.
Anja vond het fijn dat de huisarts dit gesprek met haar had, maar haar verdriet en boosheid waren veel te groot. Ik weet niet of de huisarts er daarna nog op terug is gekomen. Het zou heel goed zijn voor Anja dat hij op een later moment, als zij anders in haar verdriet en boosheid zit, nog een keer het gesprek aangaat. Die huisarts zou deze nazorg heel intensief moeten geven, misschien nog wel intensiever dan bij zijn andere cliënten, juist om wat er is voorgevallen. Dat hij regelmatig belt of even langskomt, regelmatig zijn gezicht laat zien en laat zien dat hij betrokken is. Want dan bouw je dat vertrouwen weer op en misschien lukt het om het gesprek weer te voeren met andere emoties erbij.
Ik vond het echt verschrikkelijk toen ik het hoorde, kon ik wel janken. Ik kon echt wel huilen, dat heb ik niet gedaan, ik was er voor Anja en de kinderen. Dus ik schakelde over om te luisteren naar wat ze wilde vertellen, we zijn rustig samen gaan zitten en ik heb uitleg gegeven over hoe sedatie werkt. Maar ik vond het zo verschrikkelijk en heb later echt gedacht, waarom heb ik er niet voor gezorgd dat ik erbij was, waarom heb ik ervoor gekozen om gewoon vrij te zijn, maar ik heb natuurlijk recht op vrije dagen. Maar ik voelde me er verantwoordelijk voor. Ik had ook het idee dat, als ik had gewerkt, dat ik dan de huisarts had gevraagd of hij het fijn zou vinden dat ik erbij aanwezig zou zijn op het moment dat de palliatieve sedatie zou starten. Dan was ik bij dat gesprek geweest en dan had ik kunnen aanvullen. En dan hadden we het samen kunnen doen, dan had hij zich misschien gesteund of minder alleen gevoeld. En misschien had hij het dan ook wel anders aangepakt, nou ja, al die vragen, die zijn wel door me heen gegaan, dus ik voel me er ook verantwoordelijk voor terwijl ik weet dat ik dat niet ben. Nu is het oké, omdat ik het heel erg waardeer van die huisarts dat hij het wel heeft toegegeven. Dit is een groot woord, maar dat hij nog wel naar dat gezin toe is gegaan dat hij het anders, eerlijker had moeten uitleggen. Dat vond ik heel fijn. Het heeft me ook doen realiseren dat ik collega’s die iets minder affiniteit hebben met dit stukje zorg of daar iets anders in staan, beter had moeten instrueren of begeleiden, over wat dit doet met de cliënt en een huisarts en de naasten. En hoe waardevol het kan zijn dat je daarbij aanwezig bent of het in ieder geval aanbiedt. De casus blijft me altijd bij, het heeft me inzicht opgeleverd en ik heb ook intervisie georganiseerd met de collega’s. Dat deed ons goed.’
De toepassing van palliatieve sedatie in Nederland neemt al jaren toe. Dat betekent dat steeds meer gesprekken zorgvuldig moeten worden gevoerd om geen valse verwachtingen te scheppen die als een belofte worden opgevat.